SITE SOBRE A SÍNDROMA DE FADIGA CRÓNICA E A FIBROMIALGIA O Que São? São doenças crónicas ainda que os seus sintomas variem em intensidade e possam mesmo desaparecer ou diminuir temporariamente para reaparecerem mais tarde. Essas variações podem estar relacionadas com mudanças de tempo, ambiente frio, alterações hormonais, stress, depressão, ansiedade ou um esforço maior do que o habitual. A gravidade dos sintomas torna estas situações clínicas não só debilitantes como também, frequentemente, incapacitantes, embora o doente aparente, muitas vezes, estar bem. Por falta de divulgação, muitos médicos não reconhecem ainda estas situações clínicas, o que implica que muitos doentes ou não estejam sequer diagnosticados ou estejam mal diagnosticados e sofram em silêncio não só os sintomas como também a incompreensão e a discriminação decorrentes da doença. QUAIS OS SINTOMAS? Os sintomas são variáveis de pessoa para pessoa e, na mesma pessoa, variam ao longo do tempo, o que dificulta o tratamento e a própria adaptação do doente a um novo estilo de vida que lhe permita lidar com a doença. Entre os principais sintomas assinalam-se a fadiga crónica, dores musculares e articulares, alterações do sono e sono não reparador, alterações psicológicas, às vezes depressão e/ou ansiedade, alergias, dores de cabeça e/ou enxaquecas, repetidas inflamações na garganta, perturbações gastrointestinais, tonturas, formigueiro nas mãos e perturbações cognitivas como lapsos de memória e dificuldade de concentração. QUAIS as causas? As causas são desconhecidas mas parece estarem relacionadas com a desregulação de determinadas substâncias do sistema nervoso central. O stress psicológico, a patologia imunológica e endocrinológica parecem contribuir para o desenvolvimento ou manutenção destas situações clínicas. Como se faz o diagnóstico? Até à data não há análises ou testes que comprovem a existência destas doenças. Individualmente, os sintomas são comuns a outras situações clínicas mas a conjugação deles por um período de tempo prolongado numa pessoa que anteriormente não padecia deles e com uma tal gravidade que provoca alteração radical na rotinas da pessoa permite que se faça o diagnóstico por exclusão. QUem pode adoecer? Estas doenças atingem homens, mulheres e crianças de todas as etnias e grupos socioeconómicos em número ainda por definir mas que se pensa poder ser elevado. existe uma cura? Até à data não existe cura mas há medicação que pode aliviar alguns sintomas (como relaxantes musculares, anti-inflamatórios, antidepressivos) e há uma série de medidas que podem melhorar substancialmente a vida de quem padece destas situações clínicas. que fazer? Para melhorar o estado físico e psíquico, os doentes podem praticar exercício, se possível e na medida do possível; podem receber massagem relaxante; fazer aplicações de calor; fazer fisioterapia e/ou acupunctura; recorrer à prática de técnicas de relaxação, meditação, ioga, shiatsu, para além da medicação acima referida. No geral, estas pessoas devem reduzir a sua exposição a situações stressantes, equilibrar a alternância actividade-repouso e, apesar de ser difícil, adoptar um estilo de vida que melhor se adapte às variações de energia e aos sintomas. O GRUPO DE APOIO PORQUÊ UM GRUPO DE AUTO-AJUDA? O grupo de apoio diz respeito a ambas as patologias, Fibromialgia e Síndroma de Fadiga Crónica (ou ME), porque elas coexistem em muitos doentes e as suas fronteiras são de difícil definição, uma vez que a sintomatologia é idêntica na grande maioria dos casos. Pretende-se dar e receber apoio entre doentes; permitir o encontro e a partilha entre quem sofre, proporcionando a troca de experiência, e o entendimento da força e esperança que transparecem das nossas histórias de vida; criar a consciência da existência real destas doenças; informar e educar o doente, a família e a comunidade no respeito por estas doenças; promover conferências e debates, recorrendo a técnicos de saúde que já estejam ou possam vir a estar sensibilizados para estas doenças e, como tal, se constituam numa bolsa de recursos que possa dar assistência aos doentes. reuniões O grupo de auto-ajuda reúne-se na primeira 2ª feira de cada mês no seguinte local: Av. De Ceuta-Norte, 13 – Loja 2 1300-125 Lisboa As reuniões são gratuitas. contactos O grupo pode ser contactado telefonicamente pelos seguintes números: Lisboa: 96 5050426, 96 4375499,96 6867777 ou 91 8456937. boletim O grupo de auto-ajuda pretende criar um boletim trimestral de que conste informação relativa às doenças e estudos que se estejam a realizar, assim como, pensamentos positivos e, ainda, testemunhos de como lidar com estas doenças. mYOS Avenida de Ceuta Norte, lote 13, loja 2 - 1300 – 125 Lisboa (instalações provisórias) Contactos: Sede - Lisboa Maria João Freire - 966 867 777 Ana Maria Mendes - 919 501 775 Inês Afonso Lopes - 966 286 661 Graça Maria Morão - 968 804 232 * Delegação do Porto Enfª Alice Ferreira - 934108879 Ana Lourenço - 919567146 * Delegação de Coimbra Ana Pereira: 968111085 * Delegação de Évora Enfª Filipina Rosmaninho - 969417711 Leonor Courela – 967349263 * Delegação de Viseu ( em estruturação ) * Delegação da Ilha da Madeira Funchal Rui Galamba de Oliveira - 968218471 links http://groups.yahoo.com/group/fibromialgia_portugal http://www.tassino.com.br/fadiga.htm http://www.fibromialgia.com.br/ http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/index.htm http://www.masmith.inspired.net.au/ www.immunesupport.com http://www.co-cure.org http://www.cfids.org/default.asp www.fmpartnership.org Click to subscribe to fibro-sfadigac TEXTOS DE APOIO Doenças Crónicas Invisíveis e os Relacionamentos Extractos de Fartinho de me sentir doente e cansado: Viver com uma doença crónica invisível , por Paul J. Donoghue, PhD & Mary E. Siegel, PhD “Onde a necessidade é mais pronunciada, os sentimentos são mais intensos. Na solidão da dor e da doença, nós necessitamos de conforto, cuidado, simpatia, e compreensão. Nós queremos este conforto daqueles que nos conhecem melhor – os nossos cônjuges, família, e amigos. Quando em vez disso nos defrontamos com impaciência e desconfiança, ficamos destroçados. Retiramo-nos como animais feridos. Ou então atacamos aqueles que nos ferem. Os cônjuges e membros da família do doente são frequentemente esmagados pelas suas próprias necessidades e sentimentos. As suas necessidades de intimidade, companheirismo, e felicidade são ameaçadas por queixas de doença. Os seus sentimentos de medo, desapontamento, confusão, mágoa, e raiva são complicados por sentimentos de culpa por estarem bem e ter necessidades que o ser amado não pode frequentemente cumprir.” As Doenças Crónicas Invisíveis (DCIs) incluem doenças como o síndroma do cólon irritável, cistite, esclerose múltipla e artrite bem como síndroma de fadiga crónica e fibromialgia. O que todas têm em comum é não somente serem invisíveis, mas serem também misteriosas: difíceis de diagnosticar e tratar, imprevisíveis, e muito difíceis para nós médicos de explicar ou para aqueles à nossa volta de entender. A maioria de nós tem a doença para toda a vida e, na ausência de cura, deve desenvolver mecanismos de convivência com a doença para impedir que ela nos roube mais do que apenas a nossa saúde física. Na introdução, os autores dizem esperar que Fartinho de me sentir doente e cansado vá “confortá-lo e inspirá-lo para viver com a sua doença de uma maneira que lhe dê dignidade, confiança e esperança”. Em vez de se focar nas especificidades médicas de cada doença, o livro abrange uma gama de problemas familiares para pessoas com DCI, incluindo tratar com a classe médica, e assuntos de emprego. Os extractos que escolhi são sobre questões do relacionamento e são tiradas de dois capítulos: No capítulo 8 Relacionar-se com a família, os amigos, e os colegas, os autores descrevem como a falta de evidência externa da doença, junto com a própria auto-dúvida e confusão do paciente, dificultam os relacionamentos com pessoas próximas. No capítulo 16 Lidar com DCI na família retorna-se a este tópico e encaram-se problemas com comunicar e exprimir sentimentos, bem como algumas das dificuldades práticas que se levantam quando alguém da família tem uma doença crónica. No livro em si os autores entram em detalhe e fornecem mais exemplos. Nuns capítulos mais ao fim, oferecem conselho prático em técnicas para melhorar relacionamentos da família: por exemplo, “diga-nos o que sente” e “ouvir o que se diz”. Se você reconhece as questões levantadas nestes extractos, então há muito mais neste livro para si. Quase cada pessoa com DCI precisa do apoio e compreensão da sua família – cônjuges, pais, irmãos, filhos. Em nenhuma parte da sua vida uma boa comunicação se tornou tão necessária. É aqui que as necessidades são mais pronunciadas. Muitas das suas necessidades e as dos membros da sua família são tão profundas e pessoais que os sentimentos que geram podem ser de intensidade devastadora. Infelizmente, a doença crónica invisível provoca tremenda tensão na família e solicita de tal forma os relacionamentos que entre pacientes o divórcio é comum. Onde uma comunicação eficaz é desesperadamente necessária, mais frequentemente se torna ausente. Certamente, nenhum membro da família se recusa intencionalmente a comunicar. Contudo a maioria de nós, doentes ou não, são frustrados frequentemente por um cônjuge, filho, ou pai a quem nós percepcionamos como não estando abertos ou como não escutando. Os membros da família que querem ser uma fonte de conforto para quem está doente involuntariamente negligenciam o escutar, em troca de ofertas aparentemente mais fáceis de palavras de conforto e conselhos como “Não te preocupes”, “Pensar positivo”, “As coisas poderiam ser piores”. A pessoa com DCI é frequentemente esmagada por sentimentos. Necessita poder identificar estes sentimentos e compartilhá-los com as pessoas na sua vida que mais importam. Os membros da sua família têm uma necessidade similar. Infelizmente, a maioria de indivíduos com DCI e a maioria de pessoas em geral não sabem compartilhar directamente os seus sentimentos. Em vez disso exprimem os seus sentimentos através de uma forma de ataque ou retirada. O triste resultado é que raramente libertam verdadeiramente os seus sentimentos e ainda menos frequentemente experimentam compreensão. Dúvida e desconfiança As aparências desmentem as DCI. Apesar de parecer “livre de sintomas”, o paciente pode sofrer intensamente. Alguém que necessite dela para brincar, para fazer amor, para trabalhar, para contribuir tem que acreditar que, apesar das aparências, não pode. Tal confiança é difícil quando quem vê tem que fazer tábua rasa das suas percepções; é ainda mais difícil quando as necessidades do observador têm que ser negadas. O desapontamento, mágoa e raiva exigem demasiado da qualidade da confiança. Percebendo que vai ser mal entendida ou que os comportamentos que seriam de esperar não podem ser desempenhados, o paciente pode tender a exagerar os seus sintomas para com aqueles que ama. Por exemplo, se sofre de fadiga, pode abater os ombros ou andar muito lentamente ou falar de uma maneira cansada, esforçada. Por estes esforços pode ser recompensada com redução das expectativas, mas mais frequentemente os seus comportamentos depararão com impaciência e mesmo desconfiança: “Não tens que agir como se estivesses a morrer!” ou “Então, despacha-te!”. O paciente encontra-se outra vez entalado entre desejos contraditórios: querer sinais externos claros e convincentes da sua doença, contudo rezando desesperadamente que a doença não fique pior... Muitos pacientes duvidam de si e da sua doença. Às vezes ignoram sinais dos seus corpos, forçam-se, testam a sua resistência. “Talvez se eu me esquecer dela e andar normalmente...”.Outras vezes, sentem que ficarão loucos ao deparar com outro sintoma. As suas próprias auto-dúvidas e confusão são reforçadas por aqueles em torno deles. Há sempre um sentido de desconfiança: “Talvez se tentasses com mais força”, “Talvez se descansasses mais”, “Que tal se fosses vista por um psicólogo – um diferente”. “Bem, que disse o doutor exactamente?” Presa da auto-dúvida e confusão, o paciente é terrivelmente vulnerável às suspeitas e percepções erróneas daqueles que a deviam conhecer melhor. A auto-dúvida e subsequente e constante auto-interrogação estão no cerne do tormento do paciente. Quando Kim, que sofre de síndroma de fadiga crónica, sente uma onda de fadiga intensa, começa a questionar-se: “Devo desistir do meu trabalho e encontrar outro mais sedentário? Infligi isto a mim própria por não parar com trabalhos e correrias a tempo? Estou assim porque comi demasiados alimentos com açúcar ou fiquei acordada até muito tarde? Sou responsável? Devo procurar auxílio? Estou a ficar dependente da medicação? O doutor começará a ficar farto de me ver outra vez a dizer que estou cansada?” Neste estado vulnerável o paciente torna-se extremamente sensível. A simples pergunta de um amigo, “como estás?” não é simples para o paciente da doença crónica invisível, que pode estar preocupado com seu corpo e sob dor. Responder “bem” inicia sentimentos de ressentimento e solidão; contudo falar outra vez da dor ou fadiga dispara o medo da impaciência ou da rejeição do outro. Uma observação inocente por um cônjuge de que os armários da cozinha estão sujos ou de que há manchas no tapete pode desencadear uma torrente de auto-defesa que está cheia de culpa e auto-piedade. Não é fácil ter DCI e não é fácil relacionar-se intimamente com quem tem. Mudar os Papéis Algo do aprender a lidar com isso que é necessário nas famílias com um membro doente envolve a mudança de papéis. Nós tendemos a identificar-nos com os papéis que representamos, de modo que mudar o nosso papel pode ameaçar a nosso sentido de identidade. Se você for o enérgico que tinha tudo pronto para umas férias da família, pode sentir um terrível sentido de inutilidade ao encontrar-se no sofá da sala com o cônjuge e crianças que se despacham em torno de si. Se você for o progenitor responsável - presente nas noites da escola, activas em comités pai-professor, na chamada para programas de voluntários na escola - você pode sentir a ansiedade e culpa em não ser o pai omnipresente. Se você era o papá dinâmico antes, ser o papá deficiente pode destruir todo o sentido da autoridade. Frequentemente, a mudança de papel envolve passar da independência à dependência. Jeanne é uma brilhante jovem, filha mais nova de pais amantes. Mostrou sempre iniciativa e ambição. Ganhou o seu próprio dinheiro ao longo do secundário com uma variedade dos trabalhos de assistente num fast-food a vendedora num armazém. Após o secundário, Jeanne cursou uma escola secretarial e adquiriu um trabalho com bom ordenado. Aos vinte e dois anos, teve seu próprio pequeno apartamento e um carro. Três anos mais tarde a fibromialgia começou a minar a sua independência. Sua mãe gastou horas com Jeanne, levando-a a médicos, ajudando a limpar o seu apartamento, cozinhando algumas das suas refeições. Finalmente, Jeanne e seus pais concluíram que seria mais fácil para toda a família se voltasse para casa dos seus pais. Para Jeanne, esta mudança foi traumática: “Eu não me podia habituar. Eu sei que necessitei de ajuda, mas eu nunca tinha percebido quanto eu precisava de privacidade e o sentido de poder fazer as coisas quando e como queria. Agora eu não posso saltar uma refeição ou chegar a casa tarde, muito menos passar uma noite fora. Eu não posso sequer deixar a minha cama por fazer sem perturbar a minha mãe. Preocupam-se demasiado. Sabem cada movimento que eu faço. Isto está a dar comigo em doida. Eu não posso ter amigos em casa à noite. Eu só rezo a Deus para poder estar suficientemente forte para me mudar depressa. Nós fomos unidos como família, mas ainda acabamos por nos matar uns aos outros se isto continuar.” Por outro lado, não é difícil imaginar as tensões experimentadas pelos pais de Jeanne. Têm que regressar aos papéis de protectores que tinham desempenhado mas que tiveram o alívio de abandonar. A paciência que possuíam outrora é agora tensionada. A rotina calma que tinham desenvolvido foi perturbada. As suas outras duas filhas fazem exigências de atenção e mostram sinais de ciúme. Sempre que um membro de uma família muda o seu papel pressiona outro na família para mudar. Antes de a síndroma de fadiga crónica se instalar, Rhonda foi o centro enérgico da sua família. Deliciava-se com o papel da super-mãe, da filha e da nora responsável, e da atraente esposa apoiante do seu marido vice-presidente do banco. Após algumas introspectivas conferências familiares, Rhonda já podia relatar: “É diferente para todos nós agora. Eu penso que todos nós tivemos que mudar. O Bob foi sensacional. Penso que costumava protegê-lo da maioria das responsabilidades da família enquanto se concentrava no trabalho. Eu até me lembrava dos aniversários dos pais dele. Eu comprava os presentes para todos – até o presente de Natal dele para mim. Eu era um agente de viagens da família, guarda-livros da família, secretária social, cozinheira, motorista. Os miúdos não faziam quase nada em casa e o Bob não fazia nada. Agora, a Sara e o Jeff (onze e treze anos) preparam frequentemente o jantar. Lavam a sua roupa. Bob toma conta deles de manhã e leva-os às vezes à escola. Ele assistiu às últimas reuniões de pais e telefonou à sua mãe no seu aniversário. Eu estou a ler mais e estou a interessar-me mais em algumas actividades da igreja que não exigem muito esforço ou estar fora à noite. Nós somos uma família melhor agora. Não foi fácil mudar, mas necessário. Muitos de nós somos resistentes à mudança. Entrincheiramo-nos nos nossos papéis e hábitos diários. Se nós formos solicitados a mudar, há membros da família que ressentem a mudança e tentarão dissuadir- nos. “Que há de errado com a maneira como tu eras?”. “ Mas tu sempre fizeste aquilo”. “Aposto que é por causa desse grupo de apoio a que te juntaste”. A mudança ameaça o que as pessoas esperam de nós e também o que se esperará deles. “O que acontecerá aos miúdos? .... O que pensarão os meus amigos? .... E quanto ao jantar da companhia? .... E quanto ao meu jantar?”. É preciso coragem para admitir que nós devemos abandonar o que conhecíamos. Pode ser precisa ainda mais coragem para resistir às pressões daqueles que nós amamos e a quem nós detestaríamos desapontar. Cônjuges Apoiantes Um estudo recente relatado no “New York Times” confirmou a nossa exasperante experiência clínica. “Como os cônjuges tratam o outro que sofre uma doença crónica... tem um impacto mais profundo do que se pode esperar em como os cônjuges doentes se ajustam mentalmente ao sofrimento”. Os investigadores perceberam que simples resmungos ou até comentários relativamente benignos tinham resultados completamente prejudiciais. Se um marido fosse crítico da sua esposa doente, o estudo verificou que ela desenvolvia atitudes muito negativas para a sua doença e gastava muita hora em pensamentos desajustados, esperando que a doença se fosse embora por si. Mas quando a esposa sentia que o seu marido era apoiante, ela era mais capaz de adoptar atitudes que tornavam o sofrimento mais tolerável. De facto, muitas destas mulheres desenvolveram pontos de vista muito positivos segundo os quais a doença se tinha tornado para elas uma fonte de crescimento. Na nossa experiência, ninguém é mais importante para a pessoa casada com DCI do que o seu cônjuge. É um espelho em que olha para se ver a si mesma. Tornada vulnerável pela sua doença, a paciente tem medo de se ver como feia, indesejável, não digna de amor. Mulheres encantadoras pensando pela cabeça dos seus maridos vêem-se às vezes como num espelho da feira popular: grotescas e distorcidas. Mas aquelas com maridos que escutam, que se compartilham abertamente, e que se comunicam como necessitadas, admiradas, compreendidas, e amadas podem ver-se como alguém que triunfa sobre a adversidade em vez de quem cede a uma doença imaginária. Nas palavras de Shakespeare: “O amor não é amor que altera Quando alteração acha” A Robin é um morena baixinha com tudo no sítio. Foi considerada sempre “a beleza” da família. Desde que tem tomado o anti-inflamatório prednisona, a sua cara tornou-se cheia e redonda e o seu corpo está um tanto inchado. Descreveu a dificuldade de lidar com as mudanças na sua aparência e na necessidade que sente da afirmação do seu marido: “Odeio olhar-me num espelho, contudo eu sinto a compulsão de me ver. É quase como se pensasse que retomaria a minha cara de volta só de olhar. Repetidamente, eu mantenho-me a olhar para ver se o inchaço desaparece. Dou graças a Deus pelo Jim. Não parece ralar-se. No entanto, eu sei que gosta de mim de “cara rechonchuda” como dizia. Chama-me “bonita” e pergunta “como está a minha beleza?” Soa provavelmente tonto e vaidoso, mas eu preciso de o ouvir dizer isto.” A Jennifer é muito magra mas o seu abdómen é distendido frequentemente pela sua síndroma do cólon irritável. Há muitos dias em que a maioria da sua roupa não serve de todo. Mas, como nos disse: “O Hank é incrível. Se eu estiver ainda na cama quando sai para o trabalho, deixa-me recadinhos a dizer que me ama, a dar-me o estado do tempo, e a desejar-me um dia bom. Para ele eu pareço atraente, mesmo se me sinto feia.” Frequentemente, é muito duro para a pessoa doente crónica ver-se como encantadora e amada. Pode ser frustrante para um marido encontrar a sua esposa a se auto-duvidar e a duvidar do seu amor por ela. Ele necessita compreender a dificuldade da sua esposa em realmente confiar na sua afeição e desejo por ela. Ele necessita estar ciente de quão difícil pode ser para ela confiar quando ele se está debatendo com sentimentos de medo, vulnerabilidade, e inadequação. E ela necessita admitir como ele pode ficar magoado ao sentir-se duvidado. Não importa quão amante e apoiante um cônjuge possa ser tem os seus próprios sentimentos e necessidades, que são afectadas profundamente pela doença da sua parceira. Ele precisa que ela confie nele e aceite o seu amor e admiração. Ele precisa que ela, às vezes, não foque ou não fale sobre a sua doença. Ele precisa da sua atenção e cuidado. Ele precisa que ela seja esperançosa e optimista. Precisa dela para ser um companheiro em caminhadas, sair para jantar, fazer amor, esquiar ou jogar ténis, em todos os passatempos que apreciaram no passado juntos. Pode precisar dela para trazer um rendimento. Quando estas necessidades não podem ser cumpridas, pode sentir-se desapontado, magoado, frustrado, e por ironia culpado por ter estes sentimentos. Ele tem que estar disponível para admitir estas necessidades e sentimentos, mesmo sob o risco de ferir a quem mais ama. Quando os sentimentos são negados, não somente degeneram em juízos sobre a sua esposa ou sobre si próprio, mas a negação promove também a desconfiança. Uma vez que estas necessidades e sentimentos são admitidos e aceites como naturais e compreensíveis, então o casal pode ser criativo e desenvolver maneiras novas de estar junto, maneiras novas de se encontrar com as suas necessidades individuais. Escutar Os outros membros da família são inundados com sentimentos quando alguém que amam sofre de DCI. As suas necessidades, frequentemente não identificadas ou não admitidas, são que a sua filha ou mãe estejam bem ou, se estiver doente, que a doença esteja diagnosticada, tratada, e curada. Necessitam também que as suas vidas não sejam perturbadas pelo temor pela saúde de um ser amado, por ter que preocupar-se com um inválido, ou por sofrer a perda de um companheiro activo. Lutam com as suas suspeitas que o paciente de DCI possa não ser genuinamente doente, e temem a possibilidade de o paciente estar terrivelmente doente. Estas necessidades e esforços provocam sentimentos. Para o membro da família, estes sentimentos interferem com um escutar eficaz. Tal como para com o paciente, é muito difícil para os entes amados escutar o paciente enquanto se debatem os com seus próprios sentimentos imersos em confusão. Os amigos e conhecidos retraem-se em invadir a privacidade ou não se sentem bem com descrições de sintomas ou expressões de sofrimento e medo. Tentam frequentemente manter a conversa “ligeira” ou evitar qualquer tópico que possa cair numa discussão da doença do paciente. Inconscientes, talvez, dos seus próprios sentimentos de aversão, embaraço, suspeita, desconfiança, ou do temor pelo bem estar do paciente, os amigos podem evitar completamente o tópico da doença. O resultado desta evasão consiste em privar o paciente de uma oportunidade de falar e de ser ouvido. Priva também o paciente da oportunidade de escutar e vir compreender mais profundamente o amigo. Certamente, não é fácil compartilhar sentimentos de desconfiança, por exemplo, nem são fáceis de se ouvir... Ironicamente, escutar é impedido às vezes pelo amor e pelo cuidado. Quando um paciente se sente desanimado, assustado, ou sem esperança, é extremamente problemático para alguém que ama o paciente ouvir os sentimentos sem querer “consertar” o problema. A tendência do membro de família, do cônjuge, ou do amigo é oferecer conselho e tentar resolver o problema. No que diz respeito a Doenças Crónicas Invisíveis, poucos ou nenhuns dos “problemas” inerentes podem ser resolvidos. Ninguém pode afastar a dor ou fadiga, ninguém pode curar uma doença crónica, ninguém pode forçar um diagnóstico a ser feito, e ninguém pode produzir o alívio perfeito. Quando um paciente está a sofrer com a dor, desanimado com a fadiga, irritado com a insensibilidade de um médico, frustrado com uma companhia de seguros que recusa pagar, ou assustado com a incapacidade futura, é tentador para a pessoa sugerir analgésicos, um “novo” plano de tratamento, incentivar o paciente a levar a companhia de seguros a tribunal, insultar o médico. Para escutar profundamente o sofrimento do paciente, o desencorajamento, a raiva, a frustração, e o medo, o ouvinte tem que resistir a tentação de querer resolver o problema. A tentativa de resolução de problemas vem mais frequentemente dos sentimentos de ineficácia do ouvinte. É assustador enfrentar a realidade de que nós não podemos tirar a dor, curar uma doença, e para proteger quem nós amamos. Enfrentar as dificuldades inumeráveis da DCI com alguém que nós amamos é uma responsabilidade espantosa. Quando ouvimos que alguém sofre somos tentados a remover o sofrimento. Na maioria de casos da vida, nós não podemos fazer assim. Podemos, no entanto, ser uma fonte profunda de conforto a outra pessoa quando escutamos. As dificuldades das DCIs tornam-se mais fáceis de aceitar quando nós acreditamos que escutando honesta e profundamente nós podemos dar conforto. Extraído de: Sick and Tired of Feeling Sick and Tired: Living With Invisible Chronic Illness Authors: Paul J. Donoghue, PhD & Mary E. Siegel, PhD W.W. Norton & Company 500 Fifth Avenue New York, NY 10110 ISBN: 0-393-03408-0 POEMA A Minha Caminhada Pensei que a minha vida tivesse acabado. O meu corpo já não funcionava. O meu estômago não digeria a comida. O meu peito doía e era áspero. Os meus membros estavam fracos. As minhas articulações e músculos não apoiavam o meu joelho, ancas ou costas. As minhas pernas contraíam-se descontroladamente. A minha garganta doía constantemente. Os meus olhos estavam doridos, cansados e fracos demais a maior parte do dia. A minha capacidade de concentração tinha desaparecido. O meu padrão de sono virado às avessas. A minha memória parecia esporádica e pouco fidedigna. Eu já não conseguia fazer as coisas mais simples. O acto de conduzir mostrou-me como os meus reflexos tinham diminuído. Até lavar os meus dentes era uma tarefa penosa. Sair de casa tornou-se praticamente impossível. Subir as escadas rastejando era uma mini-maratona. Mas eu, zangada e frustrada, aquiesci e aceitei. Descansei, rezei e aprendi a visualizar. Tornei-me produtiva na minha espiritualidade diária. Tenho vindo a tornar-me um veículo da energia de Deus já que a minha tinha desaparecido. Ultrapassei o medo das agulhas. Aprendi métodos de cura alternativos. Ouvi quem já tinha feito esta caminhada com sucesso. Estou a aprender uma nova nutrição e a implementá-la. Vivo o dia-a-dia, por vezes errando, mas quase sempre com êxito. Comecei a pintar. Comecei a aprender como mudar-me a mim própria, não só ao que me rodeia, para sarar. Olho mais vezes para dentro e não para fora para obter mudança. Deixo que a música me acalme ou me dê energia. Pratico ioga. Tornei-me mais tolerante. Estou a aprender o que é a humildade - uma experiência muito humilde. Aprendi a pedir o que quero a maioria das vezes. E aprendi que a minha caminhada através do esclarecimento não acabou, está apenas a começar. Começa com o primeiro passo. Poema escrito por Katherine Sarah Soskin Junho 1991 10 PASSOS PARA ULTRAPASSAR A DOR CRÓNICA A dor crónica é um problema sério mas é tornada frequentemente pior pela má informação, atitudes e opiniões negativas, ideias ultrapassadas e emoções negativas. Reconhecemos que a dor crónica é frequentemente mal gerida, não porque faltem tratamentos adequados mas por causa do medo e da ignorância. Estes passos foram criados para o/a ajudar a lidar mentalmente com a dor crónica da melhor maneira possível. 1 – Assegure-se que compreende que espécie de problema a dor realmente é A dor crónica é diferente dos outros problemas médicos, que podem frequentemente ser tratados de modo relativamente fácil e com sucesso. A dor crónica é uma doença complexa, causada e mantida por uma combinação de factores físicos, psicológicos e neurológicos. Estas causas múltiplas tornam difícil localizar uma causa específica da dor, ou determinar qualquer tratamento. A dor é também frequentemente desacreditada ou mal tratada por causa da bagagem de ideias antiquadas sobre a dor - para o exemplo, a dor cuja causa física é desconhecida é muita vez deficientemente tratada. Isto apesar do facto que o papel dos factores neurológicos signifiquem que a dor pode ocorrer na ausência de causas externas e que tal dor não deve ser ignorada ou considerada anormal. A instituição médica tem-se esforçado para enfrentar o desafio da dor, e reconhece agora que este problema não pode ser superado sem combinar o contributo de outras disciplinas tais como a psicologia e fisioterapias. A dor é também uma experiência subjetiva que é impossível medir exactamente. A dor envolve uma gama de reações emocionais incluindo ansiedade, medo e depressão. 2 - Aceitação A dor crónica é tão terrível que às vezes é mais fácil pretender escapar desejando que nunca tenha acontecido, ou em esperar uma cura milagrosa. Embora persistentes, estas reações comuns à dor podem realmente tornar-se numa armadilha. Você necessita enfrentar a realidade de o que aconteceu, e achar maneiras construtivas de tratar dela. A aceitação significa mais do que apenas intelectualmente saber que você tem a dor, significa na realidade permitir a si própria que sinta a ansiedade, o medo, a raiva e o desgosto que vêm com a dor. A aceitação é um processo que requer progressivamente admitir e reconhecer todos os seus sentimentos, admitir as suas necessidades de ordem física e emocional. De modo a aceitar e superar as emoções negativas associadas com a dor crónica, você tem que ter segurança e apoio adequados. Segurança significa que tem o controle adequado sobre a sua dor com a combinação correcta de contibutos de tratamento médicos, físicos e psicológicos. Apoio significa que tem o apoio emocional adequado da família e dos amigos, o que lhe dá um sentimento de contenção e segurança. O produto final da aceitação é dor reduzida, paz interna, menos ansiedade e maior capacidade de lidar com a dor. 3 – Assuma o controlo Depois de muitos meses ou mesmo anos de dor e de tratamentos falhados, é fácil deslizar em sentir-se desesperada e que nada pode ser feito. Quem sofre de dor é frequentemente vítima de tratamento negativo e é fácil acabar sentindo-se irritada e vitimizada. Existe frequentemente alguma justificação para se sentir assim. Talvez você não tenha causado a dor, e talvez você não esteja feliz com alguns aspectos do seu tratamento, mas imagine - a vida não é justa. Culpar outros pelos seus problemas, por justificado que seja, transforma-a numa vítima e é como entregar o controlo da sua vida. Você está permitindo a si mesma deixar-se conduzir pelas suas emoções, mas você na realidade tem escolha. Tome o caminho fácil (que não é realmente assim fácil) e simplesmente culpe os outros, ou tome o controlo e obtenha informação, comunique assertivamente com o seu médico, praticando estratégias de gestão da dor tais como exercício regular, regulação do ritmo e relaxamento e gestão de stress. Você precisa decidir se quer ser uma vítima ou uma sobrevivente, um passageiro ou um condutor. Sua dor é problema seu só, de mais ninguém. Você tem direitos e mesmo responsabilidades como utente de saúde e paciente. Por a dor crónica ser difícil de detectar ou medir, você necessita ser uma participante informada, activa no seu tratamento. Não tenha medo de fazer perguntas, não tenha medo de dizer ao médico o que pensa e o que quer, não tenha medo de pedir alívio da dor mais forte. 4 – Tenha uma boa relação de trabalho com o seu médico Um relacionamento aberto e confiante com o seu médico é essencial. Significa poder dizer ao seu médico como se sente, fazer perguntas e sentir-se escutada e compreendida. O relacionamento do médico-paciente deve ser em dois sentidos. Embora você confie na opinião profissional do seu médico para o tratamento, ele depende de si para obter informação exacta em que baseie as suas decisões. É sua responsabilidade descrever os seus sintomas tão exactamente quanto possível e relatar a respeito dos resultados do tratamento, mesmo se desfaroráveis. A insuficiente queixa da dor é uma das maiores causas da má gestão da dor. O relacionamento médico-paciente pode ser minado por má comunicação, ignorância, arrogância e medo. Por exemplo, muitas pessoas têm na verdade receio de dizer ao seu médico como se sentem por medo de ser etiquetado como fracas ou queixinhas. Outros pacientes relatam para minimizar a severidade de sua dor porque não querem que o seu médico sinta que falhou! Devem sentir que pode falar ao seu médico, que ele escuta e a respeita, e que fica satisfeita que ele está a trabalhar competente e completamente no seu interesse. Você tem também o direito a mudar de médico se estiver descontente. 5 – Nunca ignore a dor No tratamento da dor crónica tornou-se moda recomendar ignorar a dor (depois de as investigações médicas estarem completas) na opinião que é apenas dor e não há nada fisicamente mal. Esta aproximação representa uma viragem de 180º da velha noção de prescrever descanso acamado, a favor de manter a actividade. A ideia é que a inactividade conduz apenas à depressão e de qualquer modo não ajuda o problema. Contudo, com determinados tipos de dor, isto pode conduzir a um ciclo de agravamento, privação de sono, exaustão, dor e sofrimento aumentados, particularmente se é alguém que tipicamente ignora a dor (ignorar a dor é naturalmente, o que causa a maioria de lesões de tensão repetitiva). O outro problema de ignorar a dor é que todas as vezes que a dor ocorre, ela deixa uma impressão permanente no seu sistema nervoso, um tipo de “memória da dor”. Estas experiências repetitivas de dor conduzem à super-estimulação do sistema nervoso e da geração de sinais espontâneos da dor, conduzindo a um ciclo de stress e dor. Há assim boas razões para querer evitar a dor, mas mais uma vez, a inactividade total não é resposta. A melhor aproximação é de equilíbrio e com níveis de actividade regulados e evitar o agravamento da dor indevido. 6 – Ter uma aproximação equilibrada da actividade física Pode se tentador adoptar uma aproximação de “não fazer nada”, na esperança que você possa evitar dor adicional. Como nós indicámos, como a dor crónica é causada em parte por mudanças neurológicas, evitar a actividade não parará a dor. Evitar a actividade conduz também ao enfraquecimento muscular e a um acumular de sub-produtos nos tecidos, que podem realmente exacerbar a dor. Noutras alturas, pode sentir-se frustrada e forçar-se a terminar tarefas relativamente exigentes (por exemplo aparar a relva) que sabe que lhe irão doer mais tarde. Isto pode fazer com que você tenha que levar dois dias de descanso na cama para recuperar. Esta aproximação “tudo ou nada” é disparatada e ineficaz a longo prazo. Precisa regular os seus níveis de actividade. Você pode fazer isto sozinha, por experiência, ou com um pouco ajuda externa na forma de ajuda profissional. O apoio e orientação de um profissional de saúde compreensivo são muito desejáveis para manter a motivação e tratar dos medos e obstáculos ao longo do caminho. 7 – Durma! A perda de sono causada pela dor inadequadamente controlada pode conduzir a um ciclo de fadiga, depressão e irritabilidade. A incapacidade de dormir, ou acordar sentindo-se cansada, são sinais que a sua dor não está a ser controlada correctamente. Desenvolver um padrão de sono reparador é essencial para lidar com a dor crónica. Melhorar o seu sono dar-lhe-á mais energia e ajudá-la-á a sentir-se mais capaz de defrontar os problemas. Há muitas coisas que você pode fazer para começar a dormir melhor incluindo relaxar, talvez tomando um banho quente, escutar música ou passar uma cassette de relaxamento antes de ir dormir; auto-hipnose; um bom colchão; postura; medicação; e geralmente uma boa gestão do stress. 8 – Assegure-se que obtém apoio adequado Muitas doentes de dor crónica tornam-se isolados, alienados de pessoas amadas, colegas de trabalho e sociedade. O apoio social ou emocional inadequados podem conduzir ao isolamento, à depressão, e ao risco aumentado de suicídio. Pessoas que normalmente se orgulham de si rpóprias em ser independentes e não necessitar dos outros estão particularmente em risco. Infelizmente, as reações negativas dos outros podem desanimar os sofredores crónicos de falar sobre os seus problemas ou procurar ajuda. As reacções não-apoiantes de pessoas em que você pensava que podia confiar podem ser muito decepcionantes, é outra coisa que cai no saco da “vida não ser justa”. A realidade é que está fora de questão esperar poder lidar sozinha com uma doença crónica que lhe rouba a capacidade de amar, brincar e trabalhar. Ter o apoio emocional adequado aumenta extremamente a sua capacidade de resistir. Falar com a família e amigos próximos é vital. Uma conversa da família com o seu médico ou psicólogo pode também ajudar permitindo aos outros aprender mais sobre o seu estado e falar sobre as coisas num ambiente neutro. 9 – Não espere que as pessoas que não têm dor compreendam como é É frustrante irritante quando os outros parecem não compreender. Entretanto, como os pacientes de dor crónica não têm frequentemente nenhuma lesão visível, é fácil para a família e amigos, em especial as crianças, esquecer-se de que há qualquer coisa mal. Podem também “esquecer-se” porque é difícil para eles ter que viver com o conhecimento que uma pessoa amada está em dor. Assim não espere que as pessoas que não têm dor compreendam como é e esteja preparada para ter que lembrar aos outros as suas limitações. Das crianças em especial não se pode esperar que compreendão as implicações de uma condição como a dor crónica. É uma lição que terá que ser repetida muitas vezes. 10 – Perdoar a si próprio A perda de capacidades de trabalho, amor e prazer causadas pela dor crónica pode criar sentimentos de culpa e fracasso. Torne-se ciente de suas próprias expectativas, e de todos os sentimentos de vergonha ou culpa e examine-os criticamente. O mais provável é você não ter pedido para ter dores. Os sentimentos reprimidos de vergonha conduzem ao ressentimento e emergem mais tarde como raiva. Sentir-se culpada pode ser também uma forma subtil de auto-inulgência - quando se mete em auto-culpar-se, você está na realidade a nadar em pena de si própria.. Perdoar e deixar partir a culpa será mais fácil se você escolher uma aproximação proactiva e adoptar estes 10 Passos.