cidade, 05 de agosto de 2011.
A Exmo. Srº.
DD. Deputado Federal ou Estadual
Nome do deputado
Prezado Senhor:
Venho por meio desta, solicitar de V. Exa. Que interceda por nós junto aos demais Deputados Estaduais e Federais de Minas Geri ais, em prol da Fibromialgia, meu nome é................, moro em ......../......, onde você trabalha, , sou portadora de fibromialgia
Conhecendo a pessoa que Srº, é tenho grande esperança em vosso apoio, a todos sofredores com este sindrome de fibromialgia. Uma vez que V. Exa. Foi eleito tenho certeza que não foi em vão, pois aprecio muito a sua coragem e luta em prol do nosso estado e país vem acompanhando o seu trabalho, e sei também que como deputado Federal/Estadual e pessoa digna que é não será diferente, continuará lutando para um todo. (faça o elogio que vc achar melhor)
Desculpa por incomodá-lo, mas é que precisamos fazer alguma coisa por esta causa, é um tratamento de alto custo, e com isso às vezes torna difícil para nós, que somos de classe mais baixa.
Obrigada por tudo, e desde já, agradeço.
Os portadores de doenças crônicas carecem de apoio de pessoas como V.Exa, com iniciativa e vontade de ajudar.
Solicito licença para apresentar nossa luta em busca do reconhecimento da fibromialgia objetivando melhor qualidade de vida aos portadores desta síndrome multidimensional complexa de difícil diagnóstico e controle ainda não reconhecida no Brasil e que conforme o Consenso Brasileiro do Tratamento da Fibromialgia atinge cerca de 2,5% da população e no estudo ficou evidente que o diagnóstico e tratamento correto bem como orientação ao paciente é um fator crítico para o controle desta síndrome.
Somos uma Comissão para a criação de uma Associação Nacional e estamos procurando efetuar uma campanha de divulgação da Fibromialgia que conforme dados atuais atinge 4,75 milhões de brasileiros.
Veja parte da nossa campanha de divulgação:
CPF – Comissão dos Portadores de Fibromialgia
O que é?
A fibromialgia é uma síndrome dolorosa crônica, não inflamatória, caracterizada pela presença de dor pelo corpo todo.
Não existe cura nem uma causa conhecida.
O diagnóstico é clínico, pela presença de múltiplos pontos dolorosos à palpação digital. Tais pontos dolorosos têm alta sensitividade.
Um dos aspectos mais frustrantes da fibromialgia é o fato de que os outros não podem ver ou sentir a quantidade de dor que você está experimentando.
Sintomas:
Dor (crônica generalizada)
Fadiga intensa (falta de disposição e energia)
Indisposição
Distúrbios do sono (insônia, sono não reparador)
Formigamento
Sensibilidade ao frio
Distúrbios emocionais e psicológicos (irritabilidade, ansiedade, depressão)
Bruxismo (hábito de apertar e ranger os dentes)
Secura nos olhos e na boca
Rigidez matinal
Inchação nas mãos e nos pés
Vertigem (perda de equilíbrio e orientação)
Palpitação
Zumbidos
Suor e calafrio
Sensibilidade aumentada à luz (fotofobia) e ruídos
Transtornos cognitivos, com lacunas mentais, confusões momentâneas para falar ou escrever
Diminuição na capacidade de se concentrar e de executar tarefas comuns
Alergias cutâneas (urticárias) e respiratórias (rinite e asma)
Alergias e hipersensibilidade a comidas, odores e medicamentos
Alodinia (dor resultante de estímulo que não seria doloroso)
Manifestações associadas:
Fenômeno de Raynaud (dedos arroxeados em ambientes frios)
Síndrome das Pernas Inquietas (movimento involuntário das pernas durante o sono)
Síndrome do Pânico
Síndrome do Intestino Irritável (dor abdominal, constipação, diarréia, distensão abdominal, flatulência)
Síndrome Ureteral: os pacientes queixam-se de aumento da freqüência para urinar, na ausência de infecção urinária.
Tratamento:
Devem-se abordar a fibromialgia de forma multidisciplinar, com medicamentos e práticas que visam à diminuição dos sintomas de dor, distúrbios do sono e humor, melhorando a qualidade de vida dos pacientes, tais como:
- Uso de analgésicos e antiinflamatórios associados a antidepressivos tricíclicos;
- Atividade física aeróbica regular;
- Acompanhamento psicológico e emocional;
- Massagens, acupuntura e outras terapias alternativas complementares podem auxiliar no alívio dos sintomas.
Para maiores informações, procure-nos:
Comissão dos Portadores de Fibromialgia
https://www.facebook.com/group s/202962599752705?ap=1
profibro_unidos@hotmail.com
Haverá uma manifestação mundial dia 12 de setembro, temos presença confirmada de alguns médicos da área e firmamos aqui o convite para participação/apoio.
Veja pesquisa de Incidências divulgada em 10 de maio de 2011, pelo Instituto Harris Interactive realizada a pedido do Laboratório Pfizer com 904 participantes (604 médicos e 300 pacientes) no Brasil, México e Venezuela:
- 2,5% da população brasileira (4,75 milhões de portadores).
- 4% da população mundial.
- 80 a 90% dos portadores são mulheres.
Diagnóstico:
- 46% dos clínicos gerais e 47% dos especialistas afirmaram ter dificuldades no diagnóstico da doença.
Sintomática:
- 98% dos fibromiálgicos apresentam dores crônicas generalizadas.
- 95% apresentam dor articular.
- 81% cefaléia.
- 92% apresentam dores pelo menos uma vez por semana, e 56% relatam dores diárias.
- 84% disseram que o grau de intensidade da dor, em uma escala de 0 a 10, está entre 7 e 10.
- 88% desenvolveram depressão.
- 91% desenvolveram ansiedade.
- 96% apresentam fadiga.
- 96% apresentam dormência ou formigamento.
- 95% têm dificuldades para dormir.
Qualidade de vida:
- 87% dos clínicos gerais e de 84% dos especialistas afirmam que a fibromialgia impacta fortemente a qualidade geral de vida dos pacientes.
- 79% apresentam comprometimento da mobilidade física.
- 69% apresentam comprometimento da motivação e a iniciativa.
- 68% apresentam comprometimento da concentração e a memória.
- 67% apresentam comprometimento do estado geral de ânimo.
Condições laborais:
- 73% apontam deterioração na qualidade de trabalho.
- 59% sentem-se limitados na carreira.
- 50% só se acham capazes de trabalhar às vezes.
- 37% não se sentem capazes de trabalhar.
- 35% dizem ter perdido o trabalho devido à fibromialgia.
- 75% dos clínicos gerais e 70% dos especialistas afirmam que a fibromialgia prejudica a capacidade de trabalhar dos pacientes.
Ocorrem os casos de pacientes de FM não diagnosticados seja devido a fatores biopsicossociais, socioeconômicos e até mesmo desconhecimento por parte dos profissionais de saúde, acarretando medicação inútil, sofrimento do paciente, maiores custos aos sistemas de saúde.
Através de nossas mobilizações possuimos diversos relatos da peregrinação dos pacientes pelos serviços de saúde até obter o diagnóstico e tratamento bem como o desconhecimento por parte dos profissionais que prestam o atendimento principalmente devido à falta de regularização e diretrizes, convivemos com os diversos sintomas e limitações sem o devido reconhecimento e desenvolvimento de políticas públicas para o tratamento correto e multidisciplinar desta síndrome incapacitante.
O INSS e demais Previdência do Estado, por sua vez aproveita-se do não reconhecimento da síndrome no Brasil (EUA e Europa reconhecem, fornecem tratamento e auxílio doença quando necessário) negando benefício auxílio doença, ignorando os laudos e solicitações dos respeitados profissionais que acompanham os pedidos, o portador incapacitado fica totalmente sem perspectivas de onde buscar apoio para tentar seu restabelecimento... A maioria das alegações para a recusa é de que esta doença “não existe”, no software do INSS não consta Fibromialgia, doença séria e real classificada pela OMS com o código M79.7 no CID-10.
Deputado, em julho de 2011, uma comissão foi recebida na Assembléia Legislativa do Rio de Janeiro no gabinete da deputada estadual Janira Rocha.
Com a orientação da deputada ficou decidido metas como: Estruturação de um projeto, contendo toda orientação para o tratamento medicamentoso e terapêutico, auxílio doença, reabilitação social e trabalho, assim como questões previdenciárias.
O conteúdo deste projeto devera ser apresentado em uma audiência pública, na Assembléia Legislativa do Rio de Janeiro.
Existe um PL de Autoria do então Deputado Eduardo Paes de 2004 que permanece inativo. O mesmo solicita apenas inclusão da fm ao rol de doenças crônicas para aquisição de medicamentos pelo SUS. (anexo)
Estamos nos mobilizando em meio às limitações físicas e financeiras.
Deputado, temos dificuldades técnicas, somos apenas pacientes aflitos e piorando cada vez mais o quadro de saude devido a descrença, preconceito, desconhecimento e falta de politicas publicas para o tratamento, poderia por favor apoiar-nos nesta luta apresentando um projeto?
Nossas necessidades:
Auxílio para divulgação e conscientização.
Inclusão da Sindrome Fibromialgia no rol de conceito de doenças cronicas estabelecido pelo Ministério da Saúde.
Atendimento nos programas de politicas publicas como:
Instituiçao de protocolo de diagnostico e tratamento na rede pública.
Aquisiçao de medicamentos, tratamento com equipe multidisciplinar com fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos ou psiquiatras, reabilitação com exercícios físicos direcionados e manutenção da atividade física, facilitação de re-inserção em sociedade, concessão de Auxílio Doença pelo INSS e Previdencia do Estado quando necessário.
Muito grata pela atenção e contamos com seu valioso apoio!
Obrigada! Deus abençoe!
Comissão Pró Associação Fibromialgia
Nossos contatos:
Facebook; Comissão Pró Associação Nacional:
Orkut; Fibromialgia dignidade já
e-mail: profibro_unidos@hotmail.com
seu nome, e-mail (................................), tel: (..) ..............
Fontes:
Abaixo assinado on line: http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/6932
Anexos:
Pesquisa SBR
Projeto de Lei 3706/04
Carta Pública demonstrando indignação com atendimento INSS e Previdência do Estado.
Pesquisa SBR
Fibromialgia - Definição, Sintomas e Porque Acontece.
Autoria: Comissão de Dor, Fibromialgia e Outras Síndromes Dolorosas de Partes Moles
Sociedade Brasileira de Reumatologia
A fibromialgia (FM) é uma síndrome clínica que se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura. Junto com a dor, a fibromialgia cursa com sintomas de fadiga (cansaço), sono não reparador (a pessoa acorda cansada) e outros sintomas como alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais. Uma característica da pessoa com FM é a grande sensibilidade ao toque e à compressão da musculatura pelo examinador ou por outras pessoas.
A fibromialgia é um problema bastante comum, visto em pelo menos em 5% dos pacientes que vão a um consultório de Clínica Médica e em 10 a 15% dos pacientes que vão a um consultório de Reumatologia.
De cada 10 pacientes com fibromialgia, sete a nove são mulheres. Não se sabe a razão porque isto acontece. Não parece haver uma relação com hormônios, pois a fibromialgia afeta as mulheres tanto antes quanto depois da menopausa. A idade de aparecimento da fibromialgia é geralmente entre os 30 e 60 anos. Porém, existem casos em pessoas mais velhas e também em crianças e adolescentes.
O diagnóstico da fibromialgia é clínico, isto é, não se necessitam de exames para comprovar que ela está presente. Se o médico fizer uma boa entrevista clínica, pode fazer o diagnóstico de fibromialgia na primeira consulta e descartar outros problemas.
Na reumatologia, são comumente usados critérios diagnósticos para se definir se o paciente tem uma doença reumática ou outra. Isto é importante especialmente quando se faz uma pesquisa, para se garantir que todos os pacientes apresentem o mesmo diagnóstico. Muitas vezes, entretanto, estes critérios são utilizados também na prática médica.
Sintomas
O sintoma mais importante da fibromialgia é a dor difusa pelo corpo. Habitualmente, o paciente tem dificuldade de definir quando começou a dor, se ela começou de maneira localizada que depois se generalizou ou que já começou no corpo todo. O paciente sente mais dor no final do dia, mas pode haver também pela manhã. A dor é sentida “nos ossos” ou “na carne” ou ao redor das articulações.
Existe uma maior sensibilidade ao toque, sendo que muitos pacientes não toleram ser “agarrados” ou mesmo abraçados. Não há inchaço das articulações na FM, pois não há inflamação nas articulações. A sensação de inchaço pode aparecer pela contração da musculatura em resposta à dor.
A alteração do sono na fibromialgia é frequente, afetando quase 95% dos pacientes. No início da década de 80, descobriu-se que pacientes com fibromialgia apresentam um defeito típico no sono – uma dificuldade de manter um sono profundo. O sono tende a ser superficial e/ou interrompido.
Com o sono profundo interrompido, a qualidade de sono cai muito e a pessoa acorda cansada, mesmo que tenha dormido por um longo tempo – “acordo mais cansada do que eu deitei” e “parece que um caminhão passou sobre mim” são frases frequentemente usadas. Esta má qualidade do sono aumenta a fadiga, a contração muscular e a dor.
Outros problemas no sono afetam os pacientes com fibromialgia. Alguns referem um desconforto grande nas pernas ao deitar na cama, com necessidade de esticá-las, mexê-las ou sair andando para aliviar este desconforto. Este problema é chamado Síndrome das Pernas Inquietas e possui tratamento específico. Outros apresentam a Síndrome da Apneia do Sono, e param de respirar durante a noite. Isto também causa uma queda na qualidade do sono e sonolência excessiva durante o dia.
A fadiga (cansaço) é outro sintoma comum na FM, e parece ir além ao causado somente pelo sono não reparador. Os pacientes apresentam baixa tolerância ao exercício, o que é um grande problema, já que a atividade física é um dos grandes tratamentos da FM.
A depressão está presente em 50% dos pacientes com fibromialgia. Isto quer dizer duas coisas: 1) a depressão é comum nestes pacientes e 2) nem todo paciente com fibromialgia tem depressão. Por muito tempo pensou-se que a fibromialgia era uma “depressão mascarada”. Hoje, sabemos que a dor da fibromialgia é real, e não se deve pensar que o paciente está “somatizando”, isto é, manifestando um problema psicológico através da dor.
Por outro lado, não se pode deixar a depressão de lado ao avaliar um paciente com fibromialgia. A depressão, por si só, piora o sono, aumenta a fadiga, diminui a disposição para o exercício e aumenta a sensibilidade do corpo. Ela deve ser detectada e devidamente tratada se estiver presente.
Pacientes com FM queixam-se muito de alterações de memória e de atenção, e isso se deve mais ao fato da dor ser crônica do que a alguma lesão cerebral grave. Para o corpo, a dor é sempre um sintoma importante e o cérebro dedica energia lidando com esta dor e outras tarefas, como memória e atenção, ficam prejudicadas.
Como veremos a seguir, imagina-se que a principal causa dor difusa em pacientes com FM seja uma maior sensibilidade do paciente à dor, por uma ativação do sistema nervoso central. Não é de espantar, portanto, que outros estímulos também sejam amplificados e causem desconforto aos pacientes. A síndrome do intestino irritável, por exemplo, acontece em quase 60% dos pacientes com FM e caracteriza-se por dor abdominal e alteração do ritmo intestinal para mais ou para menos. Além disso, pacientes apresentam a bexiga mais sensível, sensações de amortecimentos em mãos e pés, dores de cabeça frequentes e maior sensibilidade a estímulos ambientais, como cheiros e barulhos fortes.
O que causa a Fibromialgia?
Não existe ainda uma causa única conhecida para a fibromialgia, mas já temos algumas pistas porque as pessoas têm esta síndrome. Os estudos mais recentes mostram que os pacientes com fibromialgia apresentam uma sensibilidade maior à dor do que pessoas sem fibromialgia. Na verdade, seria como se o cérebro das pessoas com fibromialgia estivesse com um “termostato” ou um “botão de volume” desregulado, que ativasse todo o sistema nervoso para fazer a pessoa sentir mais dor. Desta maneira, nervos, medula e cérebro fazem que qualquer estímulo doloroso seja aumentado de intensidade.
A fibromialgia pode aparecer depois de eventos graves na vida de uma pessoa, como um trauma físico, psicológico ou mesmo uma infecção grave. O mais comum é que o quadro comece com uma dor localizada crônica, que progride para envolver todo o corpo. O motivo pelo qual algumas pessoas desenvolvem fibromialgia e outras não ainda é desconhecido.
O que não mais se discute é se a dor do paciente é real ou não. Hoje, com técnicas de pesquisa que permitem ver o cérebro em funcionamento em tempo real, descobriu-se que pacientes com FM realmente estão sentindo a dor que referem. Mas é uma dor diferente, onde não há lesão na periferia do corpo, e mesmo assim a pessoa sente dor. Toda dor é um alarme de incêndio no corpo – ela indica onde devemos ir para apagar o incêndio. Na fibromialgia é diferente – não há fogo nenhum, esse alarme dispara sem necessidade e precisa ser novamente “regulado”.
Esse melhor entendimento da FM indica que muitos sintomas como a alteração do sono e do humor, que eram considerados causadores da dor, na verdade são decorrentes da dor crônica e da ativação de um sistema de stress crônico. Entretanto, mesmo sem serem causadores, estes problemas aumentam a dor dos pacientes com FM, e devem também ser levados em consideração na hora do tratamento.
Fibromialgia - Interface com o Trabalho
Autoria: Comissão de Reumatologia Ocupacional
Fibromialgia (FM) é uma síndrome complexa e muitas vezes mal compreendida. Sua principal característica é a dor musculoesquelética crônica generalizada e muitos outros sintomas podem fazer parte dessa síndrome, tais como: fadiga; sono não reparador; rigidez; dores de cabeça; distúrbios cognitivos, depressivos e ansiosos. Distúrbios do sistema nervoso autônomo, tais como instabilidade da pressão arterial, tontura, vertigem, palpitações, sensação de dormência ou formigamento, também podem estar presentes.
É comum que muitos outros sintomas surjam como síndromes associadas à fibromialgia. Podem ocorrer associações com a síndrome do cólon irritável – causadora de distúrbios intestinais do tipo diarreia e/ou constipação – e síndrome da bexiga irritável, que pode provocar sintomas do tipo urgência miccional e dor para urinar.
Importante não esquecer que o portador de FM, como qualquer outra pessoa, pode ser acometido de qualquer outra enfermidade do aparelho locomotor, tal como lombalgia, tendinite, artrite, entre outras. Daí a importância de que o portador de FM mantenha um acompanhamento médico regular.
A causa da FM não está claramente estabelecida. Os estudos médicos apontam para uma alteração da regulação do eixo neuro-hormonal associada a distúrbio do processamento, pelo sistema nervoso central, dos estímulos dolorosos. Muitas têm sido as pesquisas a respeito das causas da doença e do tratamento.
Hoje sabemos que para alcançarmos bons resultados na terapêutica não bastam somente medicamentos – embora hoje existam drogas razoavelmente eficazes com poucos efeitos colaterais. Mudanças de atitudes, tais como incorporar atividade física aeróbica à rotina e adoção de estratégias de controle do estresse aprendidas em espaço terapêutico com utilização de técnicas psicoterapêuticas do tipo cognitivo comportamental, tem demonstrado grande importância para o sucesso do tratamento.
Dada à multiplicidade de sintomas que podem surgir num paciente com FM, é frequente que ocorram confusões diagnósticas. Não há na literatura médica evidência que nos permita estabelecer relação direta de causa e efeito entre as diferentes modalidades de trabalho e o surgimento da FM. Da mesma forma, não existe conhecimento técnico especializado para sustentar a hipótese de que uma tendinite em membro superior, porventura relacionada a um tipo de atividade específico, possa, apesar do afastamento do trabalhador da atividade relacionada ao adoecimento tendinoso, se “espalhar” pelo corpo, causando dores generalizadas e causadoras de uma incapacidade total para o trabalho.
Há que se ter cuidado na condução desses casos. É preciso a colaboração de um especialista, pois pode-se tratar de um caso de FM no qual se estabeleça uma ligação errônea com o trabalho, atitude esta que, involuntariamente, pode conduzir a um tratamento incorreto da doença, podendo mesmo culminar numa uma incapacidade secundária à não utilização de uma terapêutica adequada e conseqüente piora do adoecimento.
A FM, pelas confusões diagnósticas que suscita, pode resultar em múltiplas visitas médicas, mal uso dos recursos de saúde e absenteísmo. Isso gera um impacto econômico e social importante que não deve ser menosprezado. A literatura aponta que de 9 a 26% dos pacientes com FM não estão trabalhando por incapacidade temporária ou permanente. Parte não desprezível desses números certamente vem como consequência de demora no diagnóstico e, portanto, no adiamento do tratamento adequado.
As consequências negativas na vida produtiva e relacional para o portador de FM são efetivamente minimizadas ou mesmo tornadas inexistentes para a maioria dos pacientes se submetidos a tratamentos corretos disponíveis.
Limitações são comuns a vários tipos de padecimento crônico e a mudança do foco para as habilidades individuais existentes, em vez do cultivo de imagens míticas que envolvam incapacidades totais e completas, são fundamentais para que o portador de FM ou qualquer outro adoecimento crônico possa usufruir de uma vida plena, em especial no que diz respeito às dimensões sociais e econômicas.
Bibliografia
1. LERNER, MS et al. (2005). Work Disability Resulting from Chronic Health Conditions. Vol 47, JOEM.
2. HAZEMEIJER, I. RASKER, J.J. (2003). Fibromyalgia and Therapeutic Domain. A Philosophical Study on the Origins of Fibromyalgia in a Specific Social Setting. Rheumathology 2003; 42:507-515.
3. KLEINMAN, N et al. (2009). Burden of Fibromyalgia and Comparisons with Osteoarthritis in the Workforce. JOEM: vol.51, n°12
4. HELFENSTEIN, M; FELDMAN, D. (2002). Síndrome da Fibromialgia: Características Clínicas e Associações com outras Síndromes Disfuncionais. Vol 42. Rev. Bras. Reumatologia, 2002
5. MAIA, A B.A. (2005). A SÍNDROME DO TÚNEL DO CARPO E A FIBROMIALGIA:Revisão de Literatura e Proposta de Instrumento de Avaliação Clínica do Tipo Questionário para Estudo da Prevalência da Associação das Duas Patologias – Monografia de Conclusão do Curso de Especialização em Perícia Médica – Universidade Gama Filho, 2005.
PL 3706/04
Doenças crônicas poderão ter remédios gratuitos
As doenças crônicas poderão ser incluídas nos casos atendidos pelos programas públicos de distribuição de remédios. A mudança está prevista no projeto de lei 3706/04, do deputado Eduardo Paes (PSDB-RJ). Pela proposta, é considerada doença crônica toda enfermidade de longa duração e que provoque invalidez em graus variáveis, devido a causas não-reversíveis, que exigem formas particulares de reeducação, terapias permanentes, controle periódico ou tratamento regular.
Relação de doenças
De acordo com o texto do projeto, incluem-se no conceito de doenças crônicas, estabelecidas pelo Ministério da Saúde, entre outras, as seguintes doenças:
1 - Insuficiência cardíaca congestiva ou cardiomiopatia;
2 - Doença pulmonar crônica ativa ou asma crônica;
3 - Artrite Reumatóide, Artrite Reumatóide Juvenil ou Artrite Psoriática;
4 - Lupus Eritromatoso Sistêmico, Espondilite Anquilosante, Dermatomiose ou Paraplegia;
5 - Miastenia grave ou doença desmielinizante;
6 - Doença do neurônio motor ou Mal de Parkinson;
7 - Aids;
8 - Diabetes e Fibromialgia;
9 - Câncer e Psoríase Crônica.
Medicamentos
De acordo com o projeto, os portadores de doenças crônicas receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde (SUS), através de Secretarias Estaduais ou Municipais de Saúde, toda a medicação e material médico necessários ao seu tratamento. Para isso, estarão isentos da necessidade de realizar procedimentos judiciais. A proposta determina também que a aquisição do medicamento ou material deverá ser feita diretamente nas Secretarias Estaduais ou Municipais de Saúde e só poderá ser feita com a apresentação de Laudo Médico e Receituário do SUS ou Unidade Hospitalar respectiva, com validade inferior a 30 dias; as Secretarias Estaduais e Municipais deverão se adequar para atender os respectivos pacientes, disponibilizando os medicamentos de forma centralizada em um único setor, unidade hospitalar, local ou departamento.
Prazos e recursos
A aquisição dos medicamentos e materiais, conforme o projeto, será efetivada no prazo de 5 dias a partir da apresentação do requerimento e apresentação do laudo e receituário médico. As despesas decorrentes do fornecimento dos respectivos medicamentos e materiais serão provenientes dos recursos orçamentários do SUS repassados ao estado e município. A previsão orçamentária e a distribuição deverão ser calculadas para que não haja interrupção no fornecimento da medicação. Se a prescrição médica caracterizar tempo indeterminado ou necessidade do fornecimento do medicamento ou material por mais de um mês, as secretarias estaduais e municipais deverão fornecer o medicamento e material de acordo com esta previsão e paralelamente deverão realizar o acompanhamento deste paciente. Pelo projeto, os estados e municípios ficam obrigados a informar aos portadores de doenças crônicas sobre acordos bilaterais sobre distribuição específica de cada medicamento.
Agilidade no processo
Eduardo Paes explica que seu projeto visa, a exemplo do que se faz em âmbito federal em relação à Aids, agilizar o processo para aquisição do medicamento, mediante a padronização dos tratamentos de doenças crônicas e minimização dos procedimentos burocráticos. "Nesses casos, a interrupção ou a falta de tratamento necessário pode implicar em complicações mais graves e, por vezes, irreversíveis", ressalta o autor da proposta. Ele destaca também que a proposta objetiva responsabilizar objetivamente o estado e município "pelos danos provocados em virtude dos costumeiros atrasos de fornecimento de medicamentos e materiais, cuja gratuidade decorre da legislação que disciplina o SUS."
Tramitação
O projeto tramita apensado ao PL 2672/02, do Senado Federal, que inclui os portadores dos vírus das hepatites no benefício de distribuição gratuita de medicamentos, já previsto para os portadores do HIV e doentes de AIDS. As matérias, que tramitam em caráter conclusivo, estão na Comissão de Seguridade Social e Família, onde foi designado como relator o deputado Rafael Guerra (PSDB-MG). As proposições também serão apreciadas pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Carta Publica INSS e demais Previdência do Estado
CARTA PÚBLICA – INSS, Previdência E AUTORIDADES PERTINENTES
Post, dedicado a todos os que passaram pelas perícias, aos que tiveram que deixar de trabalhar, aos que trabalham apesar das limitações e a todos que são portadores dessa patologia chamada Fibromialgia. Uma carta, que espero, alcance às autoridades pertinentes.
Por Luisa Rivera, do blog http://luisa-fibromilagia-aamigainseparvel.blogspot.com/2011/07/carta-publica-inss-e-autoridades.html
"Diante do descontentamento que se produz pelas negativas sistemáticas do INSS e Previdência, respeito aos expedientes que se apresentam para avaliar os pedidos de auxilio doença e/ou invalidez, diante das incapacidades laborais, constatamos que a Fibromialgia, não é tratada pelo INSS e Previdência com a mesma eqüidade que o resto das doenças crônicas e incapacitantes.
Muito se avançou na investigação científica dessa patologia, entretanto, parece que o INSS e demais Previdência, não se atualiza.
Diante das novas apurações científicas, tem que haver um maior conhecimento dessa patologia e, portanto, uma atuação mais coerente por parte do INSS e demais Previdência do Estado.
Por isso, expõem-se os seguintes pontos:
1.- A Fibromialgia está classificada pela OMS com o código da OMS M79.7 no CIE-10.
2.- Trata-se de uma doença complexa e de sensibilização central, que provoca dores intensas e inexplicáveis, tornando as atividades físicas, a mobilidade habitual e o cotidiano dos portadores dessa enigmática patologia, substancialmente diminuídos , acarretando uma outra patologia não menos grave, que é a depressão.
3.- As expectativas de cura que as doenças crônicas tem, segundo as evidências científicas que nos oferecem os grupos de pesquisa, são atualmente nulas, existindo somente tratamentos paliativos.
4.- Diante dessa situação, os doentes afetados pela Fibromialgia, encontram-se desprotegidos no sistema sanitário e social deste país. São necessárias, tanto medidas sanitárias como administrativas para que os afetados não fiquem sem cobertura do benefício e indefesos ante uma situação de descrença e desinformação por parte do INSS e demais.
5.- No ato da avaliação (perícia), são ignorados muitos dos laudos elaborados pelos especialistas, bem como os resultados objetivos de exames. Essas negativas (altas) não vêm acompanhadas de uma justificativa plausível ou razoável, como seria conveniente em atos de tal transcendência para a vida do trabalhador afetado de doença crônica grave e incapacitante.
6.- Nos casos (e estes são a maioria) em que os laudos de especialistas e exames apresentados pelos pacientes, sejam considerados insuficientes no ato da perícia médica, deve ser o próprio INSS quem os prescreva e assuma os gastos conseqüentes, a fim de realizar uma avaliação de incapacidade permanente ou temporária, justa e documentada.
7.- Esta falta de consenso, em relação às evidências científica e médica, na atuação do INSS e Demais Previdências no momento das avaliações, está prejudicando seriamente a vida dos afetados no âmbito laboral, familiar, social e econômico.
8.- É justo que os doentes afetados por Fibromialgia, como contribuintes do Sistema Nacional do Seguro Social e demais Previdências, possam beneficiar-se das prestações do auxílio que por direito lhes corresponde.
9.- O descrédito e a falta de sensibilidade a que são submetidos os portadores de Fibromialgia no momento da avaliação (perícia) em todo país, agrava os quadros álgico e emocional dos mesmos .
10.-Cabe ressaltar que muitos dos portadores de Fibromialgia, se vêem obrigados a retornar ao trabalho com mais de 80% do seu rendimento profissional comprometido pelas dores, acarretando assim um problema para a empresa, que passa a ter um funcionário limitado e passível de muitas licenças médicas ao longo da jornada anual de trabalho. O que também gera o despido sem justa causa, com argumentos despropositados, levando o doente ao desemprego.
11.-Os portadores de Fibromialgia que não conseguem sequer locomover-se aos seus locais de trabalho, acabam por desistir dos seus empregos, provocando uma sobrecarga de despesas no ambiente familiar, onde a família se vê obrigada a arcar com o alto custo da manutenção dos medicamentos e com a baixa dos proventos daquele que deixou de trabalhar.
12.-Coloca-se ainda em evidência, que um doente afetado pela Fibromialgia, quando aspira um novo trabalho, não pode negar essa condição, no momento de entrevistas e exames médicos admissionais. Entretanto, pela sua condição, não é admitido pela empresa contratante, por ser óbvia a sua limitação. Cabe então a seguinte questão: Se não pode ser admitido por ser portador de doença crônica limitante, porque é rechaçado seu pedido de auxílio e considerado apto ao trabalho?
Em face de tudo o que foi exposto, fica notório a situação dos doentes afetados por Fibromialgia, que se sentem desamparados e ignorados pelas autoridades que deveriam cuidar e proteger seus cidadãos. "
Sou portadora dessa FAMIGERADA SÍNDROME. Quando li os textos acima vi todo tormento que passo. Tudo que está escrito é a mais pura descrição do que sinto e passo. Fui diagnósticada há mais 8 anos. Em fevereiro fui literalmente "OBRIGADA" a solicitar aposentadoria. Agora vem o pior a aposentadoria é PROPORCIONAL ou seja corresppondente a 20 anos de trabalho, sou professora. Sim! A alegação da junta médica do Estado de Pernambuco, é que depressão, ansiedade, fibromialgia, retocolite e algumas patologias que tenho na coluna,inclusive uma "ARTRODESE"na cervical, na vértebra c5 e c6, também sou portadora de hernição na lombar. Nada disso foi levado em consideraçãoO saario do professor da rede estadual aqui de Pernambuco é humilhante e vergonhoso, tudo que se ver sobre PISO nacional dos professores em Pernambuco é pura "MENTIRA" do governo Eduardo Campos. Se poderem me ajudar ficarei grata.delmandre95@gmail.com
ResponderExcluirSim, como falei da aposentadoria acima, vou ficar recebendo uma miséria. As minhas patologias não constam no ROL para aposentadoria por invalidez com proventos integral. Onde anda a justiça de nosso país?
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